国际脊髓损伤数据集-下尿路功能基本数据集

王一吉1,2, ,周红俊1,2,李建军1,3郑樱1,2,郝春霞1,2,康海琼1,2,张缨1,2, 刘根林1,2,卫波1,2

[摘要] 收集下尿路功能信息对于脊髓损伤患者的管理非常重要，设立脊髓损伤患者下尿路功能基本数据集是为了规范日常的最主要的下尿路信息的收集方式和报告内容，使之符合国际脊髓损伤数据集的目的与要求。学习并使用国际脊髓损伤下尿路功能基本数据集，有助于规范和统一我国脊髓损伤患者下尿路功能基本信息的收集，为泌尿系统的治疗提供依据。北京博爱医院康复医学科周红俊

[关键词]脊髓损伤;康复; 泌尿系并发症; 下尿路功能基本数据集

International Spinal Cord Injury Data Sets- Lower Urinary Tract Function Basic Data Set WANGYi-jin, ZHOUHong-jun, LI Jian-jun, et al.Capital Medical University School of Rehabilitation Medicine, Beijing Charity Hospital, China Rehabilitation Research Centre, Beijing100068, China

Abstract:

Collection of information on lower urinary tract function is very important for the management of individuals with spinal cord lesions. The purpose of the Lower Urinary Tract Function Basic Data Set for Spinal Cord Injury (SCI) individuals is to standardize the collection and reporting of a minimal amount of information on the lower urinary tract in daily practice in accordance with the purpose andvision of the International Spinal Co rd Injury Data Sets. By studying and using the International Spinal Cord Injury Lower Urinary Tract Function Basic Data Set, it is helpful to standardize and unify the collection of information on lower urinary tract function of patients with spinal cord injury in our country and afford evidences to the treatment of urinary system.

Key words: spinal cord injury; rehabilitation; urinary tract complication; Lower Urinary Tract Function Basic Data Set

作者单位:1.首都医科大学康复医学院,北京市100068;2.中国康复研究中心北京博爱医院脊髓损伤康复科,3中国康复研究中心北京博爱医院脊髓柱外科，科北京市100068。作者简介: 王一吉(1982-),男,湖南衡阳市人,住院医师,主要研究方向:脊髓损伤康复。通讯作者：周红俊。

 

脊髓损伤下尿路功能基本数据集

由Fin Biering-Sørensen, Michael Craggs, Michael Kennelly, Erik Schick,和Jean–Jac ques Wyndaele开发建立（参见Biering-Sørensen等.脊髓损伤下尿路功能基本数据集.国际脊髓杂志，2008）。所用国际脊髓损伤数据集术语，参见BIering -Sørensen等.国际脊髓损伤数据集. 国际脊髓杂志，2006；44（9）：530-4.

致谢

丹麦的康乐保公司对这项数据集的工作提供了无偿的赞助We are，我们非常感谢来自Susan Charlifue, Volker Dietz, Brigitte Schurch, Lawrence C. Vo gel和 William Donovan等人对脊髓损伤下尿路功能基本数据集提出的意见和建议。我们感谢Vanessa Noonan在审批中提供的帮助。

认可国际脊髓损伤下尿路功能基本数据集的组织有（截止于2007年12月11日）：

国际脊髓学会

美国脊柱损伤协会

国际尿控学会神经泌尿学委员会

物理与康复医学国际协会

美国截瘫学会

美国矫形外科医师学会

使用国际脊髓损伤下尿路功能基本数据集

建议在使用脊髓损伤下尿路功能基本数据集之前先进行病例练习。先尝试填一下空白得分表（见脊髓损伤下尿路功能基本数据集-表），然后对照已填好的得分表进行检查，看得分填写是否正确。

填表说明见于脊髓损伤下尿路功能基本数据集简介的相关内容。

练习病例

由Fin Biering-Sørensen, Michael Craggs, Michael Kennel ly 和 Jean-Jacques Wyndaele提供。由Susan Charlifue校对。

问题和建议

有关脊髓损伤下尿路功能基本数据集的问题和建议请直接与Vanessa Noonan Vanessa联系.邮箱：Noonan@vch.ca 或Fin Biering–Sør ensen finbs@rh.dk.

 

 

 

 

国际脊髓损伤数据集

下尿路功能基本数据集--表

数据收集日期：      年      月      日

与脊髓损伤无关的尿路损害：

□无       □  有___，详细说明____    □    不详

尿意尿意：

□   无    □  有    □   不适用      □  不详

膀胱排空：                            主要方式     辅助方式

正常排尿                                  □           □

诱发膀胱反射

    主动的（叩击，搔挠，舒张肛门等）      □           □

    被动的                                □           □

挤压膀胱

    自主用力（腹肌收缩，Valsalva’s法）     □           □

    外部加压（Credé 手法）               □           □

间歇导尿

   自行导尿                              □            □

   陪护人员导尿                          □            □

留置尿管

  经尿道                                 □            □

  经耻骨上                               □            □

骶神经前根电刺激                         □            □

非可控性尿流改道/造口术                  □          

其他方法，详细说明_______                □            □

□不详

最近一周平均每天主动排空膀胱的次数：

在过去3个月中是否有非自主的尿液渗漏（尿失禁）：

□无   □ 有，平均每日    □  有，平均每周   □  有，平均每月  □    不适用   □ 不详

尿失禁的收集设备：

□无  □ 有，避孕套导管/集尿套  □ 有，尿布/垫 □  有，造口袋 □  有，其他，详细说明____

□不详

在过去一年中是否应用与尿路有关的药物：

□无   □ 有，膀胱舒张药物（抗胆碱药，三环类抗抑郁药等）  □  有，括约肌/膀胱颈松弛药物（ a-肾上腺素受体阻滞剂等） □  有，抗生素/杀菌剂：□    为了治疗泌尿系感染 □  为了预防泌尿系感染  □  有，其他， 详细说明_____ □不详

是否进行过尿路的外科手术：

□无 □  有，耻骨上导管插入术，最近一次的手术日期，记录年月日

     □  有，膀胱结石取出术，最近一次的手术日期，记录年月日

     □  有，上尿路结石取出术，最近一次的手术日期，记录年月日

     □  有，膀胱扩大术，最近一次的手术日期，记录年月日

     □  有，括约肌切开术/尿道支架术，最近一次的手术日期，记录年月日

     □  有， A型肉毒毒素注射术，最近一次的手术日期，记录年月日

     □  有，人工括约肌植入术，最近一次的手术日期，记录年月日

     □  有，回肠膀胱吻合术，最近一次的手术日期，记录年月日

     □  有， 回肠输尿管吻合术 ，最近一次的手术日期，记录年月日  

     □  有，可控性导管阀门植入术，最近一次的手术日期，记录年月日

     □  有，骶神经前根电刺激器植入术，最近一次的手术日期，记录年月日

     □  有，其他， 详细说明____________，最近一次的手术日期，记录年月日

     □ 不详

在过去一年中是否有泌尿系症状的改变

□   无      □   有       □  不适用    □  不详

 

  国际脊髓损伤下尿路功能基本数据集简介

 

 当脊髓损伤患者向医生咨询脊髓损伤有关问题时，医生常规地收集下尿路功能的数据。设立脊髓损伤患者下尿路功能基本数据集是为了规范日常最主要的下尿路信息的收集方式和报告内容，使之符合国际脊髓损伤数据集的目的与要求。这也有助于评价和比较已发表的不同研究结果。

该脊髓损伤下尿路功能基本数据集里的数据通常与国际脊髓损伤核心数据集里的数据一起使用。国际脊髓损伤核心数据集包括的资料有：出生日期、受伤时间、性别、脊髓受损的原因和神经功能状态。此外，核心数据集包含的信息还有：是否存在脊柱损伤、是否行脊柱手术、是否存在伴随的损伤、脊髓损伤患者的首诊医院和从首诊医院出院的时候是否依赖呼吸机。脊髓损伤的病因可能是创伤性或者非创伤性的。在本数据集，脊髓、圆锥与马尾神经的各种损伤类型都包括在内。

最重要的一点是数据的采集要采用统一的方式。为此，要对每一个变量和变量的具体内容进行明确描述，以利于简化收集和报告数据过程。

采用一种标准格式收集来自于不同研究者和不同地方的数据是非常重要的。在个体研究或取得一致意见的合作研究中使用不同方法或编码形式可能同样有效。

本数据集描述各种变量所采用的下尿路功能标准化术语由国际尿控协会标准化委员会(Abrams 等. 2002) 制定。

 

参考文献：

1.Biering-Sørensen F, Charlifue S, DeVivo M, Noonan V, Post M, Stripling T, Wing P. International spinalBiering-Sørensen F, Charlifue S, DeVivo M, Noonan V, Post M, Stripling T, Wing P. International spinal cord injury data sets. Spinal Cord 2006;44:530-4.

2.DeVivo M, Biering-Sørensen F, Charlifue S, Noonan V, Post M, Stripling T, Wing P. International Spinal Cord Injury Core Data Set. Spinal Cord 2 0 0 6 ; 4 4:535-40.

3.Abrams P, Cardozo L, Fall M, Griffiths D, Rosier P, Ulmsten U, van Kerrebroe ck P, Victor A, Wein A. The Standardisation of Terminology of Lower Urinary Tract Function: Report from the Standardisation Subcommittee of the Internati onal Continence Society. Neuro urology and Urodynamics 2002:21;167-78.

4.Levi R, Ertzgaard P, The Swedish Spinal Cord Injury Council 1998. Quality I n dicators in spinal cord injury care: A Swedish collaboration project. Scand J Rehabil Med 1998;Suppl.38:1-80.

5.Stover SL, Lloyd K, Waites KB, et al. Review article. Urinary tract infection in spinal cord injury. Arch Phys Med Rehabil 1989;70:47-54.

 

 

变量：数据采集日期

描述：此变量描述数据采集日期。

编码：XXXX年XX月XX日

      不详

注释：关于下尿路功能数据的采集可以在脊髓损伤后的任何时候进行，因此，数据采集日期必须能够识别同一个人在不同时间采集的数据。此外，日期在计算数据采集时与患者出生日期（年龄）和受损日期（自受损起的时间）的时间间隔同样重要。

 

变量： 与脊髓损伤无关的尿路损害

描述： 此变量描述数据采集之日的任何类型的与脊髓损伤无关的尿路损害。

编码： 无

       有， 详细说明_____

       不详

注释：为了能够评估脊髓损伤患者的下尿路功能，有必要了解患者是否存在任何其它的与脊髓损伤无关的尿路损害。如果存在任何与脊髓损伤无关的尿路损害，建议把它写在文字栏里，当必要的时候，可以在文字栏里找回更详细的数据。因为可能存在很多种类的尿路损害，所以提供一个详尽尿路损害的列表是不实际的。

如果此信息已被记录了一次，并且确定没有其他的与脊髓损伤无关的尿路损害，只需要填写该项目一次，以免冗余数据。

 

变量：尿意

描述：这个变量描述数据采集之日患者是否有尿意。

编码： 无

       有

       不适用

       不详

注释：国际尿控学会将尿意定义为：任何形式的膀胱感觉（Abrams 等.2002),即正常（能感觉到膀胱的充盈，感觉不断增加直到有强烈的排尿愿望；增强（过早的和持续不断的排尿愿望）；减弱（能感觉到膀胱的充盈，但没有确切的排尿愿望）或者非特异性膀胱感觉 （没有明确的膀胱感觉，但可由于腹胀、出汗或痉挛等植物神经症状而意识到膀胱充盈）。无尿意应该记录为“无”。国际尿控学会将膀胱感觉丧失定义为没有膀胱充盈感或者排尿感（Abrams 等.2002），根据此定义，当膀胱存在温度感觉和电刺激感觉时，膀胱感觉缺失并不等同于膀胱充盈或排尿感的缺失。“不适用”是用于当脊髓损伤患者有一个长期开放的留置尿管或已行非可控性尿流改道术。

 

变量：膀胱排空

描述： 此变量描述在数据采集之日，脊髓损伤患者排空膀胱方式

编码： 正常排尿--主要方式

       正常排尿--辅助方式

       诱发膀胱反射：主动--主要方式

       诱发膀胱反射：主动--辅助方式

       诱发膀胱反射： 被动--主要方式

       诱发膀胱反射： 被动--辅助方式

       挤压膀胱：自主用力排尿--主要方式

       挤压膀胱：自主用力排尿--辅助方式

       挤压膀胱：外部加压--主要方式

       挤压膀胱：外部加压--辅助方式

       间歇导尿：自行导尿--主要方式

       间歇导尿：自行导尿--辅助方式

       间歇导尿：陪护人员导尿--主要方式

       间歇导尿：陪护人员导尿--辅助方式

       留置导尿：经尿道--主要方式

       留置导尿：经尿道--辅助方式

       留置导尿：经耻骨上--主要方式

       留置导尿：经耻骨上--辅助方式

       骶神经前根电刺激--主要方式

       骶神经前根电刺激--辅助方式

       非可控性尿流改道/造口术--主要方式

       非可控性尿流改道/造口术--辅助方式

       其他方法，详细说明__________________--主要方式

       其他方法，详细说明___________________--辅助方式

       不详

注释：对于各种排空膀胱的方式，需要注明是主要还是辅助方式。可以列出两个主要的和更多的辅助方式（参考Levi 和Ertzgaard .1998年)

 正常排尿 ：可自主排尿，不需要反射刺激或挤压膀胱来启动排尿。但这种情况并不能认为膀胱功能完全正常（Levi和Ertzgaard .1998年）。

诱发膀胱反射：包括由脊髓损伤患者自己或者陪护人员应用各种手法刺激来引出逼尿肌反射性收缩

。最常用的手法有耻骨上叩击，搔挠大腿，肛门/直肠的手法处理（Abrams等2002).

主动诱发膀胱反射：指膀胱反射是由脊髓损伤患者自己或者陪护人员触发的。

被动诱发膀胱反射：指脊髓受损患者没有主动诱发排尿，而是由尿液引发逼尿肌反射性收缩。

挤压膀胱：指利用各种方法增加膀胱内压以利于膀胱排空。最常用的方法有腹肌收缩，Valsalva’s法Credé 手法(Abrams 等.2002)。

自主用力：包括腹肌收缩，Valsalva’s法。

外部加压：包括Credé 手法。

导尿术：是一项排空膀胱的技术，它是应用一个尿管来排空膀胱或者储尿囊 (Abrams 等.2002) 。

间歇导尿：是用尿管对膀胱、存尿囊、改造后的可控性尿道进行引流或抽吸，后拔除尿管。

以下类型的间歇导尿的定义是由国际尿控协会（Abrams 等.2002）提出的：

自我间歇导尿：脊髓损伤患者自己完成的间歇导尿。

间歇导尿也可由陪护人员（如家庭成员或者个人护理人员）完成。

留置导尿：将一个尿管留置在膀胱、储尿囊或者储尿管中，时间长于一次膀胱排空（Abrams 等.2002）。

经尿道留置导管：指尿液从一根置于尿道的尿管中流出。

经耻骨上留置导管：指尿液从一根经由腹壁的管子流出。

骶神经前根电刺激（SARS）：通过植入的电极刺激骶神经前根来排空膀胱。

非可控性尿流改道/造口术：包括输尿管回肠皮肤吻合术 （Bricker管道），回肠膀胱吻合术，膀胱造口术。

其他方法，详细说明______

如果存在其它的排空膀胱方法，都建议记录在文字栏里。在必要的时候，可以从文字栏里找回更详细的数据。因为膀胱排空的其他方法一般不常见，所以提供一个包含所有的膀胱排空方法的列表是不实际的。此外尿失禁不在这里记录，尿布等的使用，应在尿失禁的采集设备里记录。

变量： 过去一周平均每天自主排空膀胱的次数

描述： 此变量描述最近一周平均每天自主排空膀胱的次数。

编码： 数字

注释： 最近一周平均每天自主排空膀胱的次数是要分别记录的。、这个数字是指自主排空膀胱的次数，与所用排空方法无关。下列任何一种方法可单独或结合使用：正常排尿、主动诱发膀胱反射、挤压膀胱、间歇性导尿或骶神经前根电刺激。在同一膀胱排空期内，如采用多种方法也只能算作一次膀胱排空。这个次数仅仅只是最近一周的平均数，因为考虑到患者记不住太长时间内的膀胱排空次数，应以最接近整数的数字形式来记录这个次数。

变量：在过去3个月中非自主的尿液渗漏（尿失禁）：

描述：此变量描述在数据采集之日时前3个月中不自主的尿液渗漏（尿失禁）的平均频率。

编码：无

      有，平均每日

      有，平均每周

      有，平均每月

      不适用

      不详

注释： 国际尿控协会（Abrams 等.2002) 将尿失禁定义为患者主诉有任何形式的非自主漏尿。应对每一例尿失禁进行详细的描述如类型、频率、严重程度、诱因、社会影响、卫生和生活质量的影响等（Abrams 等.2002) .在基本数据集中只给出了严重性和尿液收集方式的简单说明。在扩展数据集中将会给出更多的详细信息（Biering-Sørensen等.2006年）。 

使用尿液收集器（如避孕套导管）的诱发膀胱反射可能是主动的，因此不能被认为是尿失禁。但如果尿袋或者造口袋脱落同时患者主诉有尿失禁时，这种情况就应该记录为“有 ”。

在过去3个月中没有非自主的漏尿（尿失禁）：指在尿道外面或者一个密闭的尿液收集器中没有尿液的渗漏。

如果漏尿的频率低于每月就可以认为“无”，除非脊髓损伤的患者认为漏尿确实是一个问题，那么就可以记录为“每月”。

在过去3个月中非自主漏尿（尿失禁）频率为平均每日：指在过去3个月中平均每日有一次或者多次的漏尿。

在过去3个月中非自主漏尿（尿失禁）频率为平均每周:指在过去3个月中平均每周有一次或者多次的漏尿，但不是每天都有。

在过去3个月中非自主漏尿（尿失禁）频率为平均每月：指在过去3个月中平均每月有一次或者多次的漏尿，但不是每周都有。

“不适用”用于在例如已行非可控性尿流改道治疗的脊髓损伤患者。

 

变量：尿失禁的收集设备。

描述：此变量描述在数据收集之日使用的任何的尿失禁收集设备。

编码：无

      有，避孕套导管/集尿套

      有，尿布/垫

      有，造口袋

      有，其他， 详细说明_________________

      不详

注释：收集设备是指为了避免尿液漏出而采用的任何的外用辅助设备或者收集尿液的装置。常用的一个或多个收集设备是要需要记录的。如果脊髓损伤的患者只是为了安全的原因使用这种收集设备，但使用频率少于每月一次，或者患者在一年中只是偶尔发生尿漏，这些情况都应排除在外（根据 Levi和Ertzgaard.1998年）。

如果存在其他的可能的收集设备，都建议记录在文字栏里。当必要的时候，可以从文字栏里找回更详细的数据。

 

变量：在过去一年中是否应用与尿路有关的药物：

描述：此变量描述在数据收集之日前一年当中使用的任何药物，包括全身性用药或膀胱内用药。

编码：无

有，膀胱舒张药物（抗胆碱药，三环类抗抑郁药等）。

      有，括约肌/膀胱颈松弛药物（ a-肾上腺素受体阻滞剂等）。

      有，抗生素/杀菌剂：     为了治疗尿路感染。

                             为了预防尿路感染。         

      有，其他， 详细说明_________________

      不详

注释： 膀胱松弛药物，即可以使逼尿肌松弛的药物，包括抗胆碱药，三环类抗抑郁药等，给药的方式包括膀胱内给药，但不包括逼尿肌的注射治疗。括约肌和膀胱颈松弛药物包括α-肾上腺素受体阻滞剂等，但给药的方式不包括括约肌的注射治疗。

用于预防和治疗尿路感染的抗生素和抗菌剂要分开记录。对于尿路感染的预防，一些药物如乌洛托品也应包括在内。如果有其它可能的药物都建议记录在文字栏里。在必要的时候，可以从文字栏里找回更详细的数据。

 

变量：是否进行过尿路的外科手术：

描述：这个变数描述截止至数据采集之日曾经做过的任何的外科手术。如果同种的手术已做过多次，只需要记录最近一次的手术日期。

编码： 无        

       有，耻骨上导管插入术，最近一次的手术日期，记录年月日

       有，膀胱结石取出术，最近一次的手术日期，记录年月日

       有，上尿路结石取出术，最近一次的手术日期，记录年月日

       有，膀胱扩大术，最近一次的手术日期，记录年月日

       有，括约肌切开术/尿道支架术，最近一次的手术日期，记录年月日

       有， A型肉毒毒素注射术，最近一次的手术日期，记录年月日

       有，人工括约肌植入术，最近一次的手术日期，记录年月日

       有，回肠膀胱吻合术，最近一次的手术日期，记录年月日

       有， 回肠输尿管吻合术 ，最近一次的手术日期，记录年月日

       有，可控性导管阀门植入术，最近一次的手术日期，记录年月日

       有，骶神经前根电刺激器植入术，最近一次的手术日期，记录年月日

       有，其他， 详细说明__________________ ，最近一次的手术日期，记录年月日

       不详

注释：膀胱结石或上尿路结石取出术包括任何种类取石术， 如内窥镜取石术，体外冲击波碎石术（ ESWL治疗）或切开取石术。

这里的回肠输尿管吻合术与以前的回肠袢手术或者输尿管回肠皮肤吻合术( Bricker管道）是一样的。

可控性导管阀门植入术，包括Monte和可控性尿流改道术。如果有其它外科手术都建议记录在文字栏里。在必要的时候，可以从文字栏里找回更详细的数据。如果有多种外科手术，需分别记录在该文字栏里，同时记录该手术最近一次的手术时间。如果该信息已被记录一次，同时没有其它的已完成的尿路外科手术就无需再次填写此项目，以免冗余数据。

 

变量：在过去一年中是否有泌尿系症状的改变

描述：此变量描述在数据采集之日前一年的任何泌尿系症状的改变

编码：无

      有

      不适用

      不详

注释：根据依据国际尿控协会的定义，下尿路症状是由脊髓损伤患者、陪护人员或其伴侣觉察到的病变或异常主观感受、并可能导致患者由此去寻求医疗专业人员的帮助（Abrams等。2002年）。下尿路症状可以由患者自己说出或通过收集数据得到。这些信息可能是定性或定量的，例如，排尿频率的变化、尿急、夜尿症、尿失禁、排尿延迟、尿速减慢等。许多脊髓损伤患者尿中带菌，但是没有相应的症状和体征。寒战和发热往往被认为是急性肾盂肾炎的体征，但仅这些体征不足以确诊上尿路感染（Stover等，1989年)。然而，患有肾盂肾炎、菌血症、结石所致上尿路梗阻、肾脓肿和肾周脓肿的脊髓损伤患者的症状可能只有寒战和发热，其他可疑的症状和体征包括出汗增加、腹部不适、肋脊角疼痛或压痛和肌肉痉挛的加重（Stover等，1989年）。浑浊、和恶臭的尿液和尿液pH值的变化可能是尿路感染的体征，但也可以在发生细菌移生、细菌种类改变和摄入特殊食物的情况下出现。移植术后，移植  急性感染时可出现自发性排尿次数增加、大量的残余尿包括急性尿潴留（Stove等1989）。

“不适用”：用于在脊髓损伤后的第一年内就已进行数据收集的病例。