【医患沟通来回信0048封】—解疑虑早康复

    刘主任您好：

    首先感谢您给患者提供这么好的平台，方便跟您交流。我今年37岁，是在2013年5月的时候查出患了类风湿关节炎，开始的症状就是右手手指肿胀僵硬，双脚的前脚掌处疼，手腕疼和腿疼呈游走性疼痛，经过这半年的治疗，症状减轻了，现在的感觉就是早上醒来的时候右手手指有点发胀，起床后活动几分钟就感觉不胀了，还有右腿走路时间长了会有酸胀的感觉。2013年11月29日化验的结果显示类风湿因子由开始的64降到52.2；抗环瓜氨酸多肽抗体由开始的296.6升到775.43，抗核周因子和抗角蛋白抗体由阴性转为弱阳性；C-反应蛋白是2（在正常范围），血沉是5（在正常范围），我不知道这样的结果是否表示病情控制住了。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

    我已经有了一个女儿了，我这样还可以再怀孕吗？类风湿对孩子的遗传几率大吗?孩子应该怎么预防？2013年12月3日找您加了号，您说可以怀孕，要调整方案了，现在吃的药有硫酸氢氯喹片、复方雪莲胶囊、柳氮磺吡啶片、叶酸片、药用炭片，自从吃了这些药后每天小便的颜色很黄，大便的颜色是黑色的，这些反应都是正常的吗？是每吃完一个月的药后都要去化验吗？

    您在微信里发的每篇文章我都很喜欢看，对类风湿性关节炎了解的更多了，就是有时候感觉很悲观，很忧虑，看文章里说类风湿性关节炎超过1/3的患者在患病8年内丧失工作能力，患病10年后50%的患者轻度残废，17年后80%的患者中度残疾。我不想以后变成残疾，我的病情可以控制住吗？是需要终身服药吗？我每天做家务活，洗碗、擦地、擦桌子等，做完会感觉手指发胀，这种情况对关节有影响吗？需要注意什么？有能控制住病情并关节没有变形的案例吗？期待您的答复，谢谢您在百忙中看到我的来信!

           患者张云霞（yunxia11@126.com）  2013-12-17

回复 

   张云霞：

   你好！

   看到您能通过我科创办的《中国风湿病公众论坛》微信平台及手牵手网站等来了解风湿病知识，我感到十分的欣慰！我们借助便捷的通讯网络，把风湿病常识及最新诊疗进展及时介绍给广大同行及患者，让全国的患者少走弯路，尽快康复!

   你提的问题很多，其中不少问题是类风湿关节炎患者所共同关心的问题，在这里我将进行一一回答。

   第一个问题：类风湿症状减轻了，类风湿因子降低，血沉和C-反应蛋白也恢复正常了，但抗环瓜氨酸多肽抗体却明显增高，抗核周因子和抗角蛋白抗体由阴性转为弱阳性，病情到底是控制了还是没有控制？ 我认为，你的病情应该是得到控制了，毕竟症状、体征和炎性指标（血沉和CRP）均得到改善，而自身抗体的高低与病情活动度不一定成正相关，这些自身抗体的增高或转阳，仅提示类风湿关节炎仍存在于体内，需要长期乃至终身的治疗，就像糖尿病一样，完全除根是很难的。

   第二个问题：类风湿关节炎患者是否可怀孕？类风湿关节炎患者是可怀孕的，部分孕妇的病情还可自然缓解（不过，分娩后又可加重），能否怀孕主要取决于你所服用的药物是否有毒性？ 很多药物如来氟米特、甲氨蝶呤、环磷酰胺和霉酚酸酯等均属于免疫抑制剂，可导致胎儿畸形，服用时肯定是不能怀孕的，要怀孕，则需要停用这些药数月乃至1年以上，其中来氟米特排泄速度最慢，有人认为需排泄1-2年才能怀孕，同时最好服用促进排泄的消胆胺或药用炭2周，而霉酚酸酯排泄速度最快，停用3个月即可怀孕。当然，有些免疫抑制剂对胎儿的毒性较低，如环孢素A和硫唑嘌呤，在病情较重必须用免疫抑制剂的情况下，是可用这两种药物的。羟氯喹和柳氮磺吡啶是治疗类风湿关节炎毒性最低的病情改善药，孕期和孕前均能使用，但用柳氮磺吡啶时，需加叶酸来防止胎儿神经管畸形，因柳氮磺吡啶的作用机制是消耗叶酸。柳氮磺吡啶药片的颜色是黄色的，服用后会出现小便发黄，这不要紧，建议多喝水，防止磺胺晶体在肾脏的沉积。不管是哪种药物，不可能一点副作用也没有，因此需定期到门诊复诊，检查必要的项目，用药初期复查间隔可能短一些，如半个月到1个月来一次，但随着服用时间的延长，如果没有发现明显副作用，则复查间隔可逐步延长。

   第三个问题：类风湿对孩子的遗传几率多大?孩子应怎样预防？类风湿关节炎不是遗传病，但有一定的遗传倾向，类风湿关节炎母亲所生的孩子，得类风湿的几率比正常人群高20%~30%，实际上，这个几率也是很低的，我看病20多年，接诊类风湿关节炎患者几万例，真正一家人得病的不过几个家族，因此，不要担心孩子的患病。因为类风湿的发病不是单一因素所致，而往往是遗传因素、性激素和环境因素等综合所致，因此平时注意防止感染、感冒、不住潮湿的环境，并保持心情愉快，也许能减少发病。

   第四个问题是病情是否可控制住？是需要终身服药？家务活对关节有影响？注意什么？有无控制住病情并关节没有变形的案例？ 虽然类风湿关节炎是一种慢性致残性疾病，但通过早发现和早治疗是能控制病情发展的。一般来说，疾病早期，使用的药物比较多，包括治本药和治标药。就像灭火一样，开始需要用高压水龙头使劲地灭，但火一旦扑灭之后，则仅需用小水浇了，防止火星死灰复燃，同样，类风湿关节炎到后期所使用的药物就比较少了，也许仅用1-2种药物，就能长期保持稳定，达到“与狼共舞，与病共存”的目的。我见过很多经过长期正规治疗的患者，关节并没出现变形，因此，你应该要有信心。类风湿关节炎是需多活动的疾病，即使是疼痛比较明显的情况下，也需被动运动，故建议你平时多运动，做力所能及的家务活，防止关节活动受限，但注意不要活动过度，需循序渐进，防止过度疲劳。

    最后，祝你生活美满，早日康复！

          刘湘源   2013年12月17日